『18トリソミーの子どもたち写真展』に行きました

ちょっと久しぶりのブログ更新。
3連休の土・日・月、10月らしからぬ猛暑ですが、お元気ですか?

10月7日は、6日・7日と姫路市内で開催してた『18トリソミーの子どもたち写真展』に終わりギリギリの時間に行きました。

写真とメッセージから、家族や支援者の暖かさを感じる展覧会でした。
ディスプレイが、ほんと可愛くて、小さな星型の折り紙がたくさんテーブルの上にあり、壁には工夫を凝らした掲示物。
実際に子どもたちが暮らす家の様子を、工夫している点などを交えて解説してありました。
他にも、手作りのさまざまなケアグッズ、おでかけようのグッズ、子ども用車いすを知らせる手作りのマーク、写真撮影コーナーなどなど。

皆様のお近くで開催されるときには、是非、足を運んでみてください。

それにしても。

たくさんの子どもや赤ちゃんの写真が展示してありましたが、かわいいですねぇ。
なんで、あかちゃんや幼児って、可愛いんでしょうねぇ💛かわいいわぁ💛
抱っこしたいわぁ💛💛

 

人間の…というか、生命全般にものすごく精密な造りで生命が存在してること自体すごいなと思います。
染色体が…、遺伝子情報が…、という目には見えないようなところが複雑にできていることったら、生命の神秘ですねぇ。

ところで、人間には、22×2=44本+2本=46本の染色体があるわけですが、それの半分ずつを両親から受け継ぎ、生まれて来るわけですね。
トリソミーになると、通常2本で1組ですが、3本で一組になっている部分があるというわけです。ざっくりいうと。

そして、18トリソミーとは、18番目の染色体が、本来は2本1組であるところが、3本1組になっているのですが、染色体が多いことによるのか、成長や体の機能に影響が出ます。

18トリソミー症候群はら出生児3,500~8,500人に1人の頻度だそうで、18トリソミーの場合、小さく生まれ、心臓など内臓への影響もあることが多く、酸素や胃ろうが必要なことも多く、移動は酸素の機材や吸引機などを装備した子ども用車椅子を使用したり。


また、18トリソミー症候群のほかにも、染色体や遺伝子の変化による症候群は、小児慢性特定疾病情報センターには計32の情報が掲載されてます。ダウン症の場合、600〜800人に一人の割合で、支援の取り組みやご本人の活動も知る機会が多いのですが、18トリソミー症候群やほか様々な方についての支援やご本人の活躍の場について知って考えることが必要だなと思いました。

 

ひとまず、私が普段できることは、『子ども用車椅子』への理解かなと思いました。
一見すると、大人が押して使う形だし、頑丈そうなベビーカーに見えるのですが、違うんですよね、目的が。

展示会にもポスターがあり、以前に新聞の記事でも見かけましたが、『車内ではベビーカーは折りたたみましょう』と言われますが、子ども用車椅子はベビーカーではなく、大人の車椅子と同じで本人の移動手段そのもの。

大人が車内で乗ってる車椅子を折りたたむ必要はないのと同じで、子ども用車椅子もそのまま乗車するもの。

知らなかったら、わからないと思うんですよね。
で、その、知らないことから、チクっとした発言や態度や視線が出てしまう…と。

知ることは大切。

そして、医療福祉職はより専門的な知識と技術を身につけて、よりよい社会づくりが進むように、と思います。
これからは医療的ケアが必要な子どもの支援について、コーディネーターが育成され、支援の現場で活躍していきます。
兵庫県では、社会福祉士会が主幹となり、今年度、養成研修が開催されますよ。


また、染色体や遺伝子の疾患の患者さんだけでなく、患者さんが少なすぎて、大きな大きな声や活動ができないこともあるだろうと思うので、そのあたり、原因がなんであろうと必要なことに手に届き、幸せの多い人生が本人も家族も周りの人もともに過ごせる世の中になるといいなと思います。

町の社会福祉士として、できることは何なのか、考えていきたいと思います。